10. Una cucharada a la vez

"La hora del té" de  Jean Metzinger (1912)

Como ya narré en la entrada pasada, Natalia tiene problemas simpáticos, y no porque resulten graciosos; es porque su sistema nervioso funciona al revés. Eso nos llevó a pensar que teníamos que hacer algo con su nivel de energía diurno que suele ser muy bajo. Ya habíamos intentado de todo y obviamente no somos diosas, ni siquiera semi, como para aumentar esa energía de la nada.

Una vez más, me di a la tarea de leer todo lo que pudiera sobre la disautonomía, leí en español, en inglés y hasta en idiomas que no conozco pero que el traductor en línea me ayudaba a medio comprender. Así llegué a la maravillosa "teoría de las cucharas" (spoonies en inglés).

Este es, por decirlo de alguna forma, un modelo de vida diseñado para las personas con enfermedades crónicas o como lo define Wikipedia:

"La teoría de las cucharas es un modelo conceptual, utilizado con el propósito de ilustrar las dificultades diarias de personas neurodiversas, discapacitadas y/o con patologías crónicas que no necesariamente son visibles, por lo que su situación es difícil de comprender para la gente neurotípica y no discapacitada".

La teoría es muy sencilla de entender aunque reconozco que un tanto compleja de aplicar en lo cotidiano. Consiste en estar consciente de que la energía la tienes racionada si padeces alguna condición, enfermedad crónica o discapacidad; esta dosis de energía se mide en cucharas y cada actividad consume cierto número de ellas.

En el caso de la disautonomía, se considera que al abrir los ojos cada mañana, hay 12 cucharas disponibles, ¿en qué usarlas? Son decisiones que debes pensar detenidamente y después, luchar un poquito con la frustración.

Esta es la tabla de gasto de cucharas por actividad publicada por Disautonomía MX:

Si Natalia tiene por ejemplo, que ir de compras, planea bien sus cucharas; no es algo que hace todos los días así que puede dejar de hacer otras actividades para compensar. No todos los días planea sus cucharas, procura hacerlo una vez y mantener su rutina sin cambios, Cuando hace algo extraordinario y olvida lo de las cucharas; por la tarde o noche, el cansancio extremo lo explica simple y sencillamente sumando y restando: "¡Claro! Gasté tres cucharas más de las que tenía; por eso estoy exhausta". A veces lo dice con la tranquilidad que da una explicación lógica; en ocasiones, lo dice con tristeza.

En ocasiones, ella quisiera tener mi energía y la de su hermano, que encima de todo, somos mala referencia  pues la hiperactividad nos acecha a cada segundo. Lucha internamente con aceptar su vida de 12 cucharas. Cada vez lo logra mejor, cada vez toma decisiones más sabias.

Hace un tiempo se enfrentó a la peor de las crisis "cuchariles": ¿tocar el violín o dedicar horas al dibujo? ¡Sus dos pasiones! Intentó por algunos meses hacer ambas pero sus semanas se acababan en jueves en vez de en domingo cuando el cansancio la vencía y ya no había nada que hacer.

La elección fue el dibujo y aunque en ocasiones ve con tristeza a su violín reposando en su estuche, se siente satisfecha con cómo ha mejorado dibujando y cómo a través del arte ha podido expresar mejor lo que piensa, lo que siente, lo que anhela. El arte es sanador y esta no es la excepción.

Dibujo de Natalia @potato_beta para el mes de la disautonomía

En la próxima historia: ¡la experiencia de hacer un viaje largo!