4. La cura de la disautonomía
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| "El niño enfermo" de Arturo Michelena 1886 |
La cura de la disautonomía es... ¡nula!. No existe, es algo con lo que hay que aprender a vivir. Probablemente no mueras de disautonomía, a menos de que te desmayes inadecuadamente y tu cabeza golpee el cemento escandalosamente o algo trágico como eso suceda.
Si no es mortal ni es progresiva ¿por qué habría el ser humano de invertir tiempo , dinero y esfuerzo buscando una cura? Simple y sencillamente porque la disautonomía afecta mucho pero mucho la calidad de vida de quien la padece.
En casa, hemos visto como la energía de Natalia se ha ido mermando, cómo hay días maravillosos y de pronto llega uno en el que tiene 10 síntomas al mismo tiempo; hay otros en los que van pasando las horas y ellas las va llevando en medio de una migraña o de mareos constantes.
La medicina actual lo único que puede hacer es intentar prevenir una crisis, ¿cómo?, pues ayudando al cuerpo a que las funciones autónomas sean muy sencillas y para eso los pacientes de disautonomía deben vivir esa vida casi perfecta que los que estamos sanos nos proponemos llevar cada 1°de enero y que muchas veces, después de unas cuantas semanas olvidamos.
Para que el cuerpo trabaje lo menos posible lo ideal es que la respiración sea en un ambiente limpio, la digestión sea sólo de alimentos fáciles de digerir, que el cuerpo esté bien hidratado, bien descansado, que no entren al organismo ninguna clase de estimulantes. Así que, un paciente con disautonomía:
Una sola bajada de presión es como una reacción en cadena, eso lo hemos aprendido con el tiempo. Le baja la presión entonces una de dos: o se desmaya y todo se descompensa o bien el cuerpo decide sobrevivir al desmayo así que genera taquicardia para bombear más sangre al corazón y evitar el síncope. La taquicardia provoca agotamiento físico, lo que le impide hacer ejercicio y comer bien. Entonces está tan cansada que a mitad de la tarde se queda dormida, en la noche tiene insomnio, no duerme las horas que debe y en la mañana está agotada así que llega la migraña y las náuseas. Junto con todo esto llega el más temido de los síntomas: la depresión y entonces ya no encuentra el sentido de tomar el agua, y elevar las piernas y cuidarse y uffff, ¡ese es el mundo de la disautonomía!
En una ocasión, todo iba bien, todo bajo control, todos felices hasta que Natalia se contagió en la escuela de gripe. Cayó en cama con mocos y escalofríos. Súbitamente tenía 39°C de fiebre así que el médico indicó que le diera paracetamol o ibuprofeno. La fiebre cedió muy rápido pero cedió demasiado y de repente Natalia tenía 34°C, los labios azules y estaba completamente fría. ¡Operación calentamiento! Muchas cobijas, bolsas de semillas calientes, que beba un té, ¡pero que no sea negro porque no puede!, tres pares de calcetines... 40 minutos después habíamos logrado que se estabilizara.
El sistema autónomo estuvo portándose fatal después de la gripe, el cardiólogo nos dijo que el tiempo aproximado para que se volviera a estabilizar era de tres semanas siempre y cuando no sucediera algo más en el camino.
La disautonomía no tiene cura, hay remedios y parches. Obliga a un estilo de vida diferente y que no siempre es posible. La disautonomía cambia la forma de ver el mundo para toda una familia. Lo bueno de todo esto es que ha sido una enfermedad que a mi y a mis dos hijos nos ha unido como familia, nos ha hecho más sensibles al dolor humano, a las necesidades de muchos y nos ha hecho valorar la vida misma sobre cualquier otra cosa.
La medicina actual lo único que puede hacer es intentar prevenir una crisis, ¿cómo?, pues ayudando al cuerpo a que las funciones autónomas sean muy sencillas y para eso los pacientes de disautonomía deben vivir esa vida casi perfecta que los que estamos sanos nos proponemos llevar cada 1°de enero y que muchas veces, después de unas cuantas semanas olvidamos.
Para que el cuerpo trabaje lo menos posible lo ideal es que la respiración sea en un ambiente limpio, la digestión sea sólo de alimentos fáciles de digerir, que el cuerpo esté bien hidratado, bien descansado, que no entren al organismo ninguna clase de estimulantes. Así que, un paciente con disautonomía:
- Debe beber reglamentariamente dos litros de agua al día.
- Se va a la cama temprano para dormir entre 8 y 10 horas.
- Come balanceado.
- Tiene en su lista de prohibiciones: café, refrescos de cola, té negro, chocolate, alcohol y drogas.
- No toma medicamentos contra la gripe porque aceleran el ritmo cardíaco.
- Toma una bebida con electrolitos (suero o alguna bebida para deportistas) después de hacer ejercicio.
- Hace 30 minutos al día de actividad cardiovascular.
- Eleva las piernas en la tarde al menos por una hora para ayudar a que la sangre circule adecuadamente.
- Camina lento, mastica despacio, aprende a respirar por la nariz adecuadamente.
- Se angustia lo menos posible.
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| "Fix me" de Destiny Blue 2016 |
En una ocasión, todo iba bien, todo bajo control, todos felices hasta que Natalia se contagió en la escuela de gripe. Cayó en cama con mocos y escalofríos. Súbitamente tenía 39°C de fiebre así que el médico indicó que le diera paracetamol o ibuprofeno. La fiebre cedió muy rápido pero cedió demasiado y de repente Natalia tenía 34°C, los labios azules y estaba completamente fría. ¡Operación calentamiento! Muchas cobijas, bolsas de semillas calientes, que beba un té, ¡pero que no sea negro porque no puede!, tres pares de calcetines... 40 minutos después habíamos logrado que se estabilizara.
El sistema autónomo estuvo portándose fatal después de la gripe, el cardiólogo nos dijo que el tiempo aproximado para que se volviera a estabilizar era de tres semanas siempre y cuando no sucediera algo más en el camino.
La disautonomía no tiene cura, hay remedios y parches. Obliga a un estilo de vida diferente y que no siempre es posible. La disautonomía cambia la forma de ver el mundo para toda una familia. Lo bueno de todo esto es que ha sido una enfermedad que a mi y a mis dos hijos nos ha unido como familia, nos ha hecho más sensibles al dolor humano, a las necesidades de muchos y nos ha hecho valorar la vida misma sobre cualquier otra cosa.
¿Sabes cuántos disautonómicos hay en el mundo? De eso te cuento en la siguiente entrada.
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