6. Silencio doloroso

"Figura en una ventana" Salvador Dalí, 1925

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Un día Natalia me dijo muy triste que hubiera preferido que la disautonomía produjera llagas o cambiara la coloración de la piel o algo así escandaloso. Me asusté mucho cuando me dijo eso, enseguida le pregunté la razón de su extraño deseo y me dijo: "Es que como me veo normal, nadie me cree que me siento muy mal y no me ceden el asiento en el metro, ni me tiene consideración alguna en la escuela e incluso me dicen que soy muy floja. Me siento muy enojada y muy sola mamá".

La abracé muy fuerte y le dije que yo le creía, que no estaba sola y que ojalá eso le bastara pero como sabía que no era así le prometía que iba a luchar por todos los medios a mi alcance para que quien la rodea supiera que es la disautonomía y cómo es vivir con ella. Esa noche cuando me metí a bañar lloré como bebé, me dolía tanto lo que pasaba y no tenía mucha idea de por donde comenzar a hacer ruido.

Como buena habitante del siglo XXI navegué hasta altas horas de la noche por las redes sociales, por las sugerencias de Google y por donde pude. Descubrí a muchos grupos por todo el mundo "haciendo ruido" para que exista conciencia sobre las enfermedades crónicas silenciosas, entre ellas la disautonomía.

La mayoría de las campañas que encontré eran en inglés, de cualquier modo me sumé y comencé a generar ideas de como replicar el ruido de estas campañas en el mundo de mi hija.

Sin duda hay un Dios, que todo lo ve y escucha, porque al día siguiente Nat regresó de la escuela diciéndome que tenía que dar una conferencia en inglés y que no se le ocurría ningún tema. ¡Eureka! - "¿Y si hablas de disautonomía o de dysautonomia como se dice en inglés?".

Le gustó la idea así que comenzó el proyecto de investigación mientras que yo la apoyaba con fotos y además mandando a hacer unas calcomanías para repartir al final de su conferencia que decían "Dysautonomia #FindACure", es decir, un llamado para que encuentren una cura. Su emoción era tal que se compró incluso una sudadera que habla de la disautonomía:

dys-au-to-no-mia

Think is hard to pronounce it,

Try living with it!

Y en cristiano como diría mi bisabuelita:

dis-au-to-no-mí-a

Si crees que es difícil de pronunciar

¡Imagínate lo que es vivir con ella!

Llegó el día de la conferencia y Nat salió feliz, me dijo que todos preguntaron mucho, que su maestra estaba tan conmovida que hasta lloró, que sus compañeros se mostraron solidarios. Más adelante supo de un compañero cuya mamá padece POTS y poco a poco dejó de sentirse sola.

Octubre es el mes de la disautonomía y llegado ese mes ella y yo usamos nuestras redes sociales para hablar de la enfermedad, su hermano se suma usando un listón turquesa (que es el color de la disautonomía) prendido en la ropa durante todo el mes.Y a quien pregunta: ¡le contamos de todo!

Falta mucho por andar, es por eso que aquí está este blog. Está para que sepan que Natalia no es apática ni es floja, no es dramática ni exagerada; para que entiendan que a veces la enfermedad la incapacita y hay días que no puede ni levantarse. Está también para lograr más diagnósticos, más médicos informados y sobretodo una sociedad más humana y solidaria con quien padece en silencio.

#MakeNoiseForTurquoise

#DysautonomiaAwareness

#DysautonomiaWarrior

No dejen de leer la próxima entrada donde ahora sí estamos en modo turquesa