7. En modo turquesa


"Nenúfares" de Monet 1915

Hablar sobre la disautonomía con amigos, compañeros, familiares y maestros le ha hecho muy bien a Natalia. Romper aquel silencio doloroso la llevó a un cambio de actitud y si bien muchas veces no se siente nada bien, el haber extendido su red de apoyo ha sido muy bueno. No todos comprenden y apoyan pero con uno más que se sume a la lista, ya es ganancia.

Mi hija ha decidido vivir la vida al máximo siempre y cuando le sea posible. Ha aprendido a valorar las maravillosas horas en las que se siente bien, ha desarrollado una sensibilidad mágica y está segura que nadie debe de juzgarla por su aspecto o pensamientos.

¡Les presento a la nueva Natalia en modo turquesa!


Tan turquesa como el grito de crear conciencia sobre la disautonomía. Turquesa por dentro y por fuera Natalia ha decidido pintarse el pelo de azul, ha decidido invertir muchas horas en dibujar manga y crear su propio animé y ha decidido comerse el mundo a cucharadas.

En su nueva versión, mi hija ha comenzado a ver la ciudad en la que vive con otros ojos y en vez de quejarse del tráfico y del poco tiempo libre que tiene, o de lo deshumanizada que es a veces la gente en el metro o en la calle se ha propuesto aprovechar las bondades de la megalópolis: conciertos, cine, teatro, comida de todo el mundo disponible.

Creo que de todas las experiencias nuevas que está viviendo la que más disfrutó fue un festival de música. Cuando supo que su grupo favorito (Imagine Dragons) vendría  a la Ciudad de México se propuso ir. Compré los boletos meses antes y fui preparándome mentalmente para lo que vendría; los médicos dicen que a los disautonómicos no les hacen bien las muchedumbres así que este era mi momento de lucir mi título de ingeniera frente a mi hija y diseñar un plan logístico que le permitiera ir y no sufrir, ir y disfrutar.

Imagine Dragons tocaba a las 9 de la noche pero el festival comenzaba desde la una de la tarde; pensé en llegar media hora antes de Imagine pero ella insistió en ir antes para escuchar a otros grupos que le gustaban. Llegamos a las 3 de la tarde y había poca gente, lo primero que hice fue comprarle agua y además me llevé mi kit de emergencia: suero en polvo, pastillas para el dolor de cabeza, abrigo e impermeable por si las dudas.

Al llegar vimos a una cantante que Natalia amó y estaba tan feliz que desde ese momento yo pensaba que ya todo valía la pena. Comimos antes de que los "food truck" se llenaran y después nos acostamos un rato en el pasto, ella con las piernas en alto recargadas en un árbol. Todo tranqui, todo en calma; comiéndonos el mundo pero despacito para no atragantarnos.

El día fue avanzando y mientras ella bebiera suficiente agua y se sentara a ratos, todo estaba bien. Una hora antes de que Imagine Dragons saliera al escenario, entre la muchedumbre, milagrosamente vimos a mi sobrina, prima muy querida de Natalia así que corrimos a abrazarla. No sabíamos que iría y era maravilloso haberla encontrado entre tanta gente.

Por supuesto que sufrimos de algún empujón en la avalancha de gente pero logramos llegar a las 9 de la noche sin problema. Hacía muchos meses que no veía tan feliz a mi hija. Fue una bella experiencia en la que pudimos compartir y disfrutar algo que nos gusta tanto a las dos como la música. Ella y su prima cantaron, brincaron, bailaron, gritaron, se emocionaron hasta las lágrimas.

Aprendimos que con planeación, prevención y sobretodo con el corazón feliz la enfermedad podía quedarse en un segundo plano. Por supuesto al día siguiente Natalia no podía ni moverse así que reposó reglamentarias 24 horas. Entre siesta y siesta me dijo que uno de sus deseos más grandes se había cumplido y que se sentía completamente feliz.

¡Gracias Imagine Dragons! Aquí les dejo el video de la canción favorita de Natalia para ver si les contagiamos su pasión turquesa.



#MakeNoiseForTurquoise

Esta historia continúa aquí.

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