5. Algunos números sobre la disautonomía

La neurastenia en una litografía de 1870

En la entrada anterior les di la terrible noticia de que la disautonomía no tiene cura; dije también que era silenciosa y que lamentablemente mermaba mucho la calidad de vida de quien la padece.

La disautonomía no es una enfermedad nueva, ni es el invento de algún grupo de médicos que tienen un misterioso complot; tampoco se contrae por comer comida chatarra o por alguna cosa así. La disautonomía existe desde hace mucho pero mucho tiempo sólo que no estaba identificada como una enfermedad y no se le llamaba así.

Se cree que aquellas mujeres que fueron sujeto de estudio por muchos médicos por desmayarse a cada rato y más si se enojaban, por estar siempre arropadas muriéndose de frío, por sentirse cansadas con facilidad; esas a las que se les llamaba dramáticas, locas pero sobretodo neurasténicas; esas mujeres, probablemente padecían disautonomía.

El Doctor Van Deusen y George Beard en 1869 describieron una condición a la que llamaron neurastenia cuyos síntomas eran: fatiga, ansiedad, dolor de cabeza, palpitaciones del corazón, presión arterial alta, neuralgia y estado de ánimo deprimido. ¿Les resulta conocido?

Actualmente el término neurastenia ya no es aceptado en muchos países y se ha buscado un mejor diagnóstico cuando existen esos síntomas.

Hoy se estima que varias decenas de millones de personas a lo largo y ancho del mundo padecen alguna forma de disautonomía; sin embargo muy pocas están diagnosticadas. La mayoría navegan entre neurólogos, psiquiatras, psicólogos, internistas, sin saber qué tienen. 85% de los pacientes con disautonomía han sido mal diagnosticados; el diagnóstico correcto tarda en promedio siete años en llegar.

Existen al menos siete tipos de disautonomía (hay quien dice que hay más), una sola persona puede tener varias. Los elegantes nombres son:

1. Síncope neurocardiogénico  o síncope vasovagal
2. Taquicardia sinusal inapropiada
3. Fallo puro autonómico
4. Ganglionopatía autonómica autoinmune
5. Atrofia de sistemas múltiples
6. Síndrome de taquicardia postural ortostática - más conocida por sus siglas en inglés: POTS
7. Familiar 

Esta última, la familiar, implica un fallo total y es la única forma de disautonomía mortal.

En una de las ocasiones que estuvimos platicando con el cardiólogo de Natalia, el cual dedica parte de su tiempo a la investigación en disautonomía, nos decía que se empieza a creer que la fibromalgia (dolor muscular generalizado y persistente) es también una forma de falla del sistema nervioso autónomo.

Mi Natalia es doblemente disautonómica; tiene síncope vasovagal y la famosísima POTS y digo que es toda una celebridad porque tan sólo en Estados Unidos 11 millones de personas la padecen y cada día hay más sitios Web, cuentas de Instagram y Twitter y páginas de Facebook dedicadas a los y las "potsie".

Hace unos días leía en un periódico que se estima que 10% de los adolescentes mexicanos padecen alguna forma de disautonomía. En mi andar de maestra de secundaria, tuve dos de más o menos 200 alumnos diagnosticados y probablemente, si este número es cierto, muchos más que no lo sabían.

Siempre le digo a Natalia, intentando consolarla, que al menos ella está diagnosticada y pese a que andamos arrastrando síntomas y muchas veces se siente completamente abatida física y emocionalmente, pues sabemos qué es y aquí estamos para apoyarla y amarla.

Esta historia continúa cuando llegó el silencio doloroso.